희귀질환 의료비 지원사업
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법령근거
⌜희귀질환관리법⌟ 제12조
국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.
지원대상: 2가지 기준을 충족하는 경우
- 희귀질환 의료비 지원대상(1,147개 질환)에 해당
- 1,147개 질환의 진단명으로 산정특례에 등록된 대상자 → 2가지 기준 만족했을 시
지원대상 충족 2가지 기준 표 - 대상, 내용 순으로 내용을 제공하고 있습니다. 대상 내용 의료급여수급권자, 차상위계층 소득재산조사 필요없음, 간병비 및 특수식이구입비 신청가능 건강보험가입자 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 필요
- 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 기준 만족 시 (2년마다 소득재산 정기재조사)
- 의료비, 보장구구입비, 인공호흡기 및 기침유발기대여료, 간병비 및 특수식이구입비 신청가능
신청장소 및 기간
- 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소
- 신청방법 : 연중 수시접수(보건소 방문신청)
- 지원기간 : 산정특례 등록기간이 만료되지 않은 자(만료되었어도 재등록한 대상자) 중에서 2년 마다 실시하는 정기 소득재산조사에 적합판정을 받은 대상자들에 한해서 연속지원
- 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리 : 대상자 등록 후에도 매 2년마다 정기적으로 소득재산조사 실시
- 1월~6월 등록자: 2년뒤 상반기(4월~5월)에 정기재조사 실시
- 7월~12월 등록자: 2년뒤 하반기(10월~11월)에 정기재조사 실시
※ 재조사 시 제출서류 다운로드
- 산정특례 재등록 대상자 관리 : 산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비지원사업 등록증 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨
- 보건소 희귀질환자 의료비지원사업 재등록에 대한 세부사항
- 지원신청한 자가 소득재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
- 정기재조사 대상자가 소득재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우 퇴록사유발생일(정기재조사 당해 연도 6월 30일 또는
12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
지원절차
-
보건소 담당자에게
신청서류 및 구비서류
모두 제출 = 지원신청일 -
보건소 담당자가
소득재산조사 의뢰
(1~2개월 소요) -
소득재산조사 적합 -
보건소 담당자가
희귀질환의료비지원
대상자로 등록
지원내용
의료비
- 대상질환 : 1,147개다운로드
※ 만성신장병(상병코드: N18)의 경우 투석 중이면서, 신장장애 2급 또는 '장애 정도가 심한' 경우에 한함 - 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 (소득재산기준)다운로드
- 지원기준 : 환자 가구 및 부양의무자 가구의 소득 및 재산조사 기준 만족
- 지급범위
- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 의료비 중 요양급여분의 본인부담금 10%
- 지원대상 범위는 입원 시 동일 과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함
- 타과 전과 시에도 지원 가능하며 이 경우에는 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부 시 입원과 외래의 구분없이 지원함
- 만성신장병(상병코드: N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원
- 지원되지 않는 항목
- 전액 본인부담금, 비급여, 선별급여, 예비급여, 2, 3인실 입원료
- 희귀질환자 의료비 지원사업은 지원신청일부터 발생한 의료비에 한하여 지원 가능하며 지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원 불가
- 지급절차 : 병원진료 → 수납시 원무과에 희귀질환 지원자격 확인(의료기관 방문시 반드시 신분증 지참해야함) → 본인부담금 면제 후 납부
- 대상자 등록 후 소급 지원 시 지급 절차 : 본인부담금 청구서 다운로드, 진료비영수증원본, 신분증 구비하여 국민건강보험공단 지사 방문 → 심사 후 환급(5~6개월 소요)
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진료
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수납 시 지원자격 확인
-
본인부담금 면제
※ 의료기관 방문 시 반드시 신분증을 지참해야함
-
보장구 구입비(보조기기 구입비)
- 대상질환 : 93개 다운로드
- 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 지원기준 : 장애인등록법에 의해 등록된 대상자가 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보장구
- 지급범위 : 보조기기(하지보조기 등) 구입비의 급여비용 중 본인부담금 10% (보조기기 지원액 시행규칙) 다운로드
- 제출서류 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인 보조기기 영수증
간병비
- 대상질환 : 97개 다운로드
- 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자
- 지원기준 : 지체장애 1급 등록자 또는 뇌병변장애 1급 등록자, 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한' 장애인
- 지급범위 : 매월 30만원
- 지급절차 : 별도 청구 절차 없이 매월 30일까지 선정된 지원자에 대해 익일 10일까지 계좌로 입금
인공호흡기 및 기침유발기 대여료
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- 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 지원기준 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 건강보험가입자
- 지급범위 : 본인부담금 10%
- 지급절차 : 구입일로부터 1년 이내 서류(청구서) 다운로드
특수식이 구입비
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- 대상자 : 의료급여수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 지원기준 : 만 19세이상만 지원 가능
※ 만 19세미만 생일이 속한 달까지는 '선천성 대사이상 및 환아관리 사업'에서 지원신청 가능(문의 : 보건복지상담센터 129) - 지급범위 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내)
- 지급절차 : 구입일로부터 1년이내 서류 (청구서) 다운로드
환자 가구와 부양의무자 가구의 기준
환자 가구
- 환자 가구에 포함되는 사람: 의료비지원을 신청한 희귀질환자(이하 '지원신청자'라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
-
환자 가구에서 제외하는 사람: 세대별 주민등록표에 함께 기재되어 있더라도 아래 경우에 해당하는 사람
- 세대별 주민등록표에 등재된 사람과 생계와 주거를 달리한다고 보장기관(시•군•구 보건소)이 확인한 사람
- 민법 제779조 가족의 범위에 해당하지 않는 자(단, 환자가구 가구원의 배우자와 자녀는 환자가구에 포함)
부양의무자 가구
- 부양의무자의 범위
- 신청자(환자)의 생계를 같이하는 직계혈족(조부모, 부모, 형제자매, 자녀, 손자)
- 신청자(환자) 직계혈족의 배우자(며느리, 사위)
- 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함
- 부양의무자 가구에 포함되는 사람
- 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
- 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀)
- 부양의무자와 생계를 같이하는 부양의무자 2촌 이내의 혈족
- 부양의무자가구에서 제외되는 경우
- 신청자(환자)의 딸이 결혼하여 출가한 경우 출가한 딸
- 여성신청자(환자)가 결혼하여 출가한 경우 친정부모
- 결혼한 남성 신청자의 경우 장인, 장모
- 환자의 배우자가 사망한 경우 사망한 배우자의 부모
기타사항
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희귀질환자 쉼터(민간위탁운영) 다운로드
※현재 코로나 19로 잠정중단상태
- 지방에 거주하는 희귀질환자들의 수도권 의료기관에서 진료를 받기 위해 방문할 경우 무료로 숙박을 제공하는 시설
- 이외에도 음악치료, 미술치료, 운동재활 프로그램을 운영하고 있으며, 각종 환우회 및 단체 등 자조모임을 위한 장소를 제공하기도 함
- 이용기간: 상담을 통해 조정
- 이용절차: 전화 및 인터넷(www.kord.or.kr) 예약
- 문의처: 02-323-3253, 02-714-5522, 02-714-8338
김포시 장애인 등록 안내 자세히보기
- 문의처: 김포시 노인장애인과(031-980-2211)
희귀질환 의료비지원 관련문의
- 김포시 보건소 진료검진팀: 031-980-5041
- 국민건강보험공단: 1577-1000, 02-3270-9825