보건소

법령근거

⌜희귀질환관리법⌟ 제12조

지원대상: 2가지 기준을 충족하는 경우

• 희귀질환 의료비 지원대상(1,147개 질환)에 해당
• 1,147개 질환의 진단명으로 산정특례에 등록된 대상자 → 2가지 기준 만족했을 시

  지원대상 충족 2가지 기준 표 - 대상, 내용 순으로 내용을 제공하고 있습니다.

  대상	내용
  의료급여수급권자, 차상위계층	소득재산조사 필요없음, 간병비 및 특수식이구입비 신청가능
  건강보험가입자	환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 필요 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 기준 만족 시 (2년마다 소득재산 정기재조사) 의료비, 보장구구입비, 인공호흡기 및 기침유발기대여료, 간병비 및 특수식이구입비 신청가능

신청장소 및 기간

• 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소
• 신청방법 : 연중 수시접수(보건소 방문신청)
• 지원기간 : 산정특례 등록기간이 만료되지 않은 자(만료되었어도 재등록한 대상자) 중에서 2년 마다 실시하는 정기 소득재산조사에 적합판정을 받은 대상자들에 한해서 연속지원
• 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리 : 대상자 등록 후에도 매 2년마다 정기적으로 소득재산조사 실시
  1. 1월~6월 등록자: 2년뒤 상반기(4월~5월)에 정기재조사 실시
  2. 7월~12월 등록자: 2년뒤 하반기(10월~11월)에 정기재조사 실시

  ※ 재조사 시 제출서류 다운로드

• 산정특례 재등록 대상자 관리 : 산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비지원사업 등록증 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨
• 보건소 희귀질환자 의료비지원사업 재등록에 대한 세부사항
  1. 지원신청한 자가 소득재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
  2. 정기재조사 대상자가 소득재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우 퇴록사유발생일(정기재조사 당해 연도 6월 30일 또는
     12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함

지원절차

지원내용

의료비

• 대상질환 : 1,147개다운로드
  ※ 만성신장병(상병코드: N18)의 경우 투석 중이면서, 신장장애 2급 또는 '장애 정도가 심한' 경우에 한함
• 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 (소득재산기준)다운로드
• 지원기준 : 환자 가구 및 부양의무자 가구의 소득 및 재산조사 기준 만족
• 지급범위
  • 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 의료비 중 요양급여분의 본인부담금 10%
  • 지원대상 범위는 입원 시 동일 과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함
  • 타과 전과 시에도 지원 가능하며 이 경우에는 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부 시 입원과 외래의 구분없이 지원함
  • 만성신장병(상병코드: N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원
• 지원되지 않는 항목
  • 전액 본인부담금, 비급여, 선별급여, 예비급여, 2, 3인실 입원료
  • 희귀질환자 의료비 지원사업은 지원신청일부터 발생한 의료비에 한하여 지원 가능하며 지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원 불가
• 지급절차 : 병원진료 → 수납시 원무과에 희귀질환 지원자격 확인(의료기관 방문시 반드시 신분증 지참해야함) → 본인부담금 면제 후 납부
• 대상자 등록 후 소급 지원 시 지급 절차 : 본인부담금 청구서 다운로드, 진료비영수증원본, 신분증 구비하여 국민건강보험공단 지사 방문 → 심사 후 환급(5~6개월 소요)
  1. 진료
  2. 수납 시 지원자격 확인
  3. 본인부담금 면제

  ※ 의료기관 방문 시 반드시 신분증을 지참해야함

보장구 구입비(보조기기 구입비)

• 대상질환 : 93개 다운로드
• 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
• 지원기준 : 장애인등록법에 의해 등록된 대상자가 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보장구
• 지급범위 : 보조기기(하지보조기 등) 구입비의 급여비용 중 본인부담금 10% (보조기기 지원액 시행규칙) 다운로드
• 제출서류 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인 보조기기 영수증

간병비

• 대상질환 : 97개 다운로드
• 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자
• 지원기준 : 지체장애 1급 등록자 또는 뇌병변장애 1급 등록자, 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한' 장애인
• 지급범위 : 매월 30만원
• 지급절차 : 별도 청구 절차 없이 매월 30일까지 선정된 지원자에 대해 익일 10일까지 계좌로 입금

인공호흡기 및 기침유발기 대여료

• 대상질환 : 103개 다운로드
• 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
• 지원기준 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 건강보험가입자
• 지급범위 : 본인부담금 10%
• 지급절차 : 구입일로부터 1년 이내 서류(청구서) 다운로드

특수식이 구입비

• 대상질환 : 28개 다운로드
• 대상자 : 의료급여수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
• 지원기준 : 만 19세이상만 지원 가능
  ※ 만 19세미만 생일이 속한 달까지는 '선천성 대사이상 및 환아관리 사업'에서 지원신청 가능(문의 : 보건복지상담센터 129)
• 지급범위 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내)
• 지급절차 : 구입일로부터 1년이내 서류 (청구서) 다운로드

환자 가구와 부양의무자 가구의 기준

환자 가구

• 환자 가구에 포함되는 사람: 의료비지원을 신청한 희귀질환자(이하 '지원신청자'라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
• 환자 가구에서 제외하는 사람: 세대별 주민등록표에 함께 기재되어 있더라도 아래 경우에 해당하는 사람
  1. 세대별 주민등록표에 등재된 사람과 생계와 주거를 달리한다고 보장기관(시•군•구 보건소)이 확인한 사람
  2. 민법 제779조 가족의 범위에 해당하지 않는 자(단, 환자가구 가구원의 배우자와 자녀는 환자가구에 포함)

부양의무자 가구

1. 부양의무자의 범위
   • 신청자(환자)의 생계를 같이하는 직계혈족(조부모, 부모, 형제자매, 자녀, 손자)
   • 신청자(환자) 직계혈족의 배우자(며느리, 사위)
   • 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함
2. 부양의무자 가구에 포함되는 사람
   • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
   • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀)
   • 부양의무자와 생계를 같이하는 부양의무자 2촌 이내의 혈족
3. 부양의무자가구에서 제외되는 경우
   • 신청자(환자)의 딸이 결혼하여 출가한 경우 출가한 딸
   • 여성신청자(환자)가 결혼하여 출가한 경우 친정부모
   • 결혼한 남성 신청자의 경우 장인, 장모
   • 환자의 배우자가 사망한 경우 사망한 배우자의 부모

기타사항

희귀질환 헬프라인 자세히보기

• 희귀질환 정보 및 통계자료 제공
• 희귀질환 지정 신청
• 유전자 진단지원사업 안내

희귀질환자 쉼터(민간위탁운영) 다운로드

※현재 코로나 19로 잠정중단상태

• 지방에 거주하는 희귀질환자들의 수도권 의료기관에서 진료를 받기 위해 방문할 경우 무료로 숙박을 제공하는 시설
• 이외에도 음악치료, 미술치료, 운동재활 프로그램을 운영하고 있으며, 각종 환우회 및 단체 등 자조모임을 위한 장소를 제공하기도 함
• 이용기간: 상담을 통해 조정
• 이용절차: 전화 및 인터넷(www.kord.or.kr) 예약
• 문의처: 02-323-3253, 02-714-5522, 02-714-8338

김포시 장애인 등록 안내 자세히보기

• 문의처: 김포시 노인장애인과(031-980-2211)

희귀질환 의료비지원 관련문의

• 김포시 보건소 진료검진팀: 031-980-5041
• 국민건강보험공단: 1577-1000, 02-3270-9825

구비서류 및 신청서식