희귀질환 의료비 지원사업

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법령근거

⌜희귀질환관리법⌟ 제12조

국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

지원대상: 2가지 기준을 충족하는 경우

  • 희귀질환 의료비 지원대상(1,147개 질환)에 해당
  • 1,147개 질환의 진단명으로 산정특례에 등록된 대상자 → 2가지 기준 만족했을 시
    지원대상 충족 2가지 기준 표 - 대상, 내용 순으로 내용을 제공하고 있습니다.
    대상 내용
    의료급여수급권자, 차상위계층 소득재산조사 필요없음, 간병비 및 특수식이구입비 신청가능
    건강보험가입자 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 필요
    • 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 기준 만족 시 (2년마다 소득재산 정기재조사)
    • 의료비, 보장구구입비, 인공호흡기 및 기침유발기대여료, 간병비 및 특수식이구입비 신청가능

신청장소 및 기간

  • 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소
  • 신청방법 : 연중 수시접수(보건소 방문신청)
  • 지원기간 : 산정특례 등록기간이 만료되지 않은 자(만료되었어도 재등록한 대상자) 중에서 2년 마다 실시하는 정기 소득재산조사에 적합판정을 받은 대상자들에 한해서 연속지원
  • 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리 : 대상자 등록 후에도 매 2년마다 정기적으로 소득재산조사 실시
    1. 1월~6월 등록자: 2년뒤 상반기(4월~5월)에 정기재조사 실시
    2. 7월~12월 등록자: 2년뒤 하반기(10월~11월)에 정기재조사 실시

    ※ 재조사 시 제출서류 다운로드

  • 산정특례 재등록 대상자 관리 : 산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비지원사업 등록증 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨
  • 보건소 희귀질환자 의료비지원사업 재등록에 대한 세부사항
    1. 지원신청한 자가 소득재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
    2. 정기재조사 대상자가 소득재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우 퇴록사유발생일(정기재조사 당해 연도 6월 30일 또는
      12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함

지원절차

  1. 보건소 담당자에게
    신청서류 및 구비서류
    모두 제출 = 지원신청일
  2. 보건소 담당자가
    소득재산조사 의뢰
    (1~2개월 소요)

  3. 소득재산조사 적합

  4. 보건소 담당자가
    희귀질환의료비지원
    대상자로 등록

지원내용

의료비

  • 대상질환 : 1,147개다운로드
    ※ 만성신장병(상병코드: N18)의 경우 투석 중이면서, 신장장애 2급 또는 '장애 정도가 심한' 경우에 한함
  • 대상자
    • 소득·재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된 저소득 건강보험가입자(소득재산기준)다운로드
    • 소득·재산조사 면제특례에 해당하는 혈우병 환자
      ※ 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자 : 최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요
      ※ 혈우병환자 중 요양급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
  • 지원기준 : 환자 가구 및 부양의무자 가구의 소득 및 재산조사 기준 만족
  • 지급범위
    • 희귀질환의 진료와 희귀질환을 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
      ※ 지원대상 범위는 입원 시 동일 과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 본인부담금 지원함, 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과시에도 지원가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서)첨부시 입원과 외래의 구분없이 지원함
      ※ 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증 관련 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함됨(단, 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원(「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 볍률」제3조제5호에 따른 정신의료비관 중 정신병원인 요양병원 및 「장애인복지법」 제58조제1항제4호에 따른 의료재활시설로서 「의료법」제3조의2의 요건을 갖춘 의료기관인 요양병원으로 한정한다)·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 지원대상에서 제외)
      ※ 단, 만성 신장병(상병코드:N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원
  • 지급절차 : 병원진료 → 수납시 원무과에 희귀질환 지원자격 확인(의료기관 방문시 반드시 신분증 지참해야함) → 본인부담금 면제 후 납부
  • 대상자 등록 후 소급 지원 시 지급 절차 : 본인부담금 청구서 다운로드, 진료비영수증원본, 신분증 구비하여 국민건강보험공단 지사 방문 → 심사 후 환급(5~6개월 소요)
    1. 진료
    2. 수납 시 지원자격 확인
    3. 본인부담금 면제

    ※ 의료기관 방문 시 반드시 신분증을 지참해야함

보장구 구입비(보조기기 구입비)

  • 대상질환 : 93개 다운로드
  • 대상자 : 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산이 일정기준 미만인 자)로서 장애인등록법에 의해 등록된 자
  • 지원기준 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
  • 지급범위 : ‘국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)’과 ‘장애인보조기기에 대한 보험급여 기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액 시행규칙 다운로드

간병비

  • 대상질환 : 97개 다운로드
  • 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자
  • 지원기준 : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준‘을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 지급범위 : 매월 30만원
  • 지급절차 : 별도 청구 절차 없이 매월 30일까지 선정된 지원자에 대해 익일 10일까지 계좌로 입금

인공호흡기 및 기침유발기 대여료

  • 대상질환 : 103개 다운로드
  • 대상자 : 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자
  • 지원기준 : 소득재산 기준을 만족하는 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
  • 지급범위 : 본인부담금 10%
  • 지급절차 : 구입일로부터 1년 이내 서류(청구서) 다운로드

특수식이 구입비

  • 대상질환 : 28개 다운로드
  • 대상자 : 의료급여수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자, 건강보험가입자(환자·부양의무자가구위 소득재산 기준을 만족자)
  • 지원기준 : 만 19세이상만 지원 가능
    ※ 만 19세미만 생일이 속한 달까지는 '선천성 대사이상 및 환아관리 사업'에서 지원신청 가능(문의 : 보건복지상담센터 129)
  • 지급범위 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내)
  • 지급절차 : 구입일로부터 1년이내 서류 (청구서) 다운로드

환자 가구와 부양의무자 가구의 기준

환자 가구
  • 환자 가구에 포함되는 사람: 의료비지원을 신청한 희귀질환자(이하 '지원신청자'라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
  • 환자 가구에서 제외하는 사람: 세대별 주민등록표에 함께 기재되어 있더라도 아래 경우에 해당하는 사람
    1. 세대별 주민등록표에 등재된 사람과 생계와 주거를 달리한다고 보장기관(시•군•구 보건소)이 확인한 사람
    2. 민법 제779조 가족의 범위에 해당하지 않는 자(단, 환자가구 가구원의 배우자와 직계비속은 환자가구에 포함)
    3. 현역군인 등 법률상 의무이행을 위해 다른 곳에서 거주하면서 의무이행과 관련하여 생계 보장을 받고 있는 사람
    4. 외국에서 최근6개월간 90일초과 체류 중인 사람
    5. 교도소, 구치소 등에 수용중인 사람
    6. 보장시설수급자
    7. 실종선고 절차가 진행 중인 사람
    8. 가출·행방불명중인 사람
    9. 재외국민
부양의무자 가구
  1. 부양의무자의 범위
    • 환자의 1촌의 직계혈족(부모, 아들, 딸 등)
    • 환자의 1촌의 직계혈족의 배우자(며느리, 사위 등)
  2. 부양의무자 가구에 포함되는 사람
    • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
    • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀)
    • 부양의무자와 생계를 같이하는 부양의무자 2촌 이내의 혈족
  3. 부양의무자가구에서 제외되는 경우
    • 결혼한 환자의 경우, 배우자의 부모는 부양의무자에서 제외
    • 환자의 배우자가 사망한 경우, 환자의 친자녀가 아닌 사망한 배우자의 친자녀(환자의 계자녀)
    • 환자의 사망한 1촌의 직계혈족의 배우자
    • 친양자의 경우, 본래의 친부모와 자녀의 가구(부양의무자 가구원수에 산정하지 않음)
    • 부양의무자의 배우자로 외국인인 사람(부양의무자 가구원수에는 산정)
      단, 환자가구의 외국인 배우자는 환자가구로 포함

기타사항

희귀질환 헬프라인 자세히보기
  • 희귀질환 정보 및 통계자료 제공
  • 희귀질환 지정 신청
  • 유전자 진단지원사업 안내
희귀질환자 쉼터(민간위탁운영) 다운로드

※현재 코로나 19로 잠정중단상태

  • 지방에 거주하는 희귀질환자들의 수도권 의료기관에서 진료를 받기 위해 방문할 경우 무료로 숙박을 제공하는 시설
  • 이외에도 음악치료, 미술치료, 운동재활 프로그램을 운영하고 있으며, 각종 환우회 및 단체 등 자조모임을 위한 장소를 제공하기도 함
  • 이용기간: 상담을 통해 조정
  • 이용절차: 전화 및 인터넷(www.kord.or.kr) 예약
  • 문의처: 02-323-3253, 02-714-5522, 02-714-8338
김포시 장애인 등록 안내 자세히보기
  • 문의처: 김포시 노인장애인과(031-980-2211)
희귀질환 의료비지원 관련문의
  • 김포시 보건소 진료검진팀: 031-5186-4103
  • 국민건강보험공단: 1577-1000, 02-3270-9825

구비서류 및 신청서식

희귀질환 의료비 지원 구비서류

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희귀질환 의료비 지원 신청서식

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공공누리 공공저작물

담당자 정보

  • 담당부서 보건행정과
  • 문의 031-5186-4103
  • 최종수정일 2022.10.13

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